Una mujer de Nelson que vive con el dolor crónico causado por años de tics físicos del síndrome de Tourette necesita desesperadamente un tratamiento que le permita llevar una vida normal.

Renee Harvey ha tenido el síndrome de Tourette desde que tenía 10 años.

Sus primeros recuerdos de su dolor de espalda son cuando tenía unos 15 años, causados ​​por un espasmo físico que la hacía saltar en el aire y doblarse hacia el suelo, repitiendo a menudo el movimiento cada pocos minutos.

El aspecto de sus tics ha cambiado a lo largo de los años, pero está claro el efecto que han tenido en su cuerpo.

El dolor se ha vuelto tan intenso que la madre de 29 años no puede caminar hasta el final del edificio, cocinar para su familia o permanecer de pie el tiempo suficiente para lavar los platos.

Ella quiere conseguir un trabajo y no tener que depender de un beneficio. Más que nada le encanta dar un paseo por la playa con su hijo Niko de 11 años o llevarlo a jugar al minigolf.

«Me siento frustrado porque no merezco ayuda porque tengo esta condición. Me siento tan atascado y solo».

Le dijeron que la cirugía no era una opción y le recetaron morfina para el dolor, pero el dolor constante afectaba su salud mental y la deprimía.

“Me frustró tanto que solo quiero aislarme de todos y de todo porque no tengo energía ni tiempo para eso.

«Me enfado mucho y me estreso, soy muy emocional, no puedo con nada ni con nadie, y eso dificulta la crianza de los hijos».

Una resonancia magnética en marzo pasado mostró que tenía una enfermedad del disco intervertebral, daño en los nervios espinales y un desgarro en la capa más externa de ciertas vértebras.

El dolor irradiaba desde su espalda hasta su pierna. En sus peores días, no podía acostarse, sentarse o pararse sin sentir dolor.

Salió de una cita con un cirujano ortopédico en abril pasado, luego de que le dijeron que no había una cirugía que ayudaría a aliviar su dolor de espalda, aunque eso puede cambiar en el futuro.

El especialista sugirió conseguir un perro que pudiera sacar a pasear, pero no pudo lograr que deambulara por las instalaciones.

A Harvey le dijeron que los tics de Tourette dificultarían la recuperación y aumentarían su riesgo de infección, por lo que pensó que el cirujano se mostraba reacio a tratar con un paciente de alto riesgo.

Pero sabía que había opciones que podían mejorar su calidad de vida y necesitaba desesperadamente obtener el tratamiento que pudiera ayudarla.

«Merezco esta oportunidad, sé que merezco algo mejor que esto».

Tener que luchar por la atención médica era algo familiar para Harvey. Tuvo que presionar para encontrar diferentes tratamientos en un esfuerzo por reducir los efectos de sus tics, algunos más exitosos que otros.

En 2018, se sometió a un procedimiento de estimulación cerebral profunda que la alivió un poco, pero el dolor crónico y debilitante ahora le impedía vivir la vida que deseaba.

«Es mi dolor o mi desnudez, y ambos se están alimentando el uno al otro en este momento».

Falta de apoyo para las personas que viven con el síndrome de Tourette

Hayley Seth, gerente general de la Sociedad Tourette, dijo que «no era sorprendente» que aquellos que habían tenido tics físicos durante períodos prolongados desarrollaran dolor crónico por movimientos repetitivos e hiperextensión en las articulaciones.

Dijo que no había mucho apoyo para las personas con síndrome de Tourette que terminaron en una situación como la de Harvey.

«Muchos profesionales médicos no reconocen el síndrome de Tourette y no creen en absoluto en el trastorno, lo que hace que sea realmente difícil acceder a los tratamientos cuando te enfrentas a profesionales médicos que simplemente los rechazan».

«La vida ya es bastante dura con los tics, sin mencionar el dolor crónico».

Seth dijo que algunos médicos se han mostrado reacios a operar a personas con síndrome de Tourette porque los tics pueden afectar negativamente su recuperación o empeorarla.

«No tenemos ningún medicamento específico para el síndrome de Tourette que pueda ayudar a aliviar los tics, lo que puede dar algo de tiempo para sanar. Es simplemente un ciclo realmente malo y, lamentablemente, vivir con dolor crónico tampoco es una opción».

¿Qué opciones están disponibles para las personas con dolor crónico?

El decano del Colegio Australiano de Medicina del Dolor, el Dr. Kieran Davis, le dijo anteriormente a RNZ «Un día en la clínica del dolor Es un día para escuchar historias que desgarran la vida de las personas«.

El portavoz de la universidad, el Dr. Duncan Wood, dijo que el caso de Harvey refleja las realidades de la vida de quienes viven con dolor crónico.

Era una condición compleja y generalizada, definida como dolor que duraba más de tres meses, algunos habían recibido el tratamiento adecuado, pero otros no.

Las cifras muestran que uno de cada cinco adultos en Nueva Zelanda, alrededor de 770.000, vive con dolor crónico, siendo el dolor de espalda la causa más común.

Había desigualdad en el acceso al tratamiento en todas las regiones, entre maoríes y pasifikas, para mujeres, ancianos y personas con discapacidad.

Wood dijo que los servicios multidisciplinarios de manejo del dolor se enfocan en tratar de brindar a las personas el conocimiento y las habilidades para vivir vidas ricas y satisfactorias a pesar de las dificultades.

«El alivio del dolor a menudo tiene una vida útil muy limitada en términos de efectividad y tiene efectos secundarios que pueden ser peores que los beneficios que conlleva».

El servicio incluyó una evaluación integral con un médico especialista en medicina del dolor, un psiquiatra y un terapeuta ocupacional, seguida de una cita con un fisioterapeuta.

Pero el acceso a dicho tratamiento ha sido variable en todo el país, y Wood dijo que el modelo de atención de la junta de salud local no exigía el tratamiento del dolor crónico.

Wood dijo que la universidad ha estado trabajando junto con el Departamento de Salud para desarrollar un modelo nacional basado en evidencia de atención de medicamentos para el dolor.

«Lo que esperamos en el futuro es tener mejores vínculos entre esos servicios más pequeños y las clínicas más grandes, para un mayor intercambio de habilidades para mejorar el acceso de las personas, especialmente en áreas pequeñas, a un servicio de mejor calidad».

«El objetivo es brindar acceso a un tratamiento del dolor de alta calidad para todos los neozelandeses, independientemente de quiénes sean o dónde vivan».

Se espera que el formulario de patrocinio se publique este mes.