Un estudio publicado en la revista CNN demostró que la hepatitis B crónica tiene un impacto físico, social y emocional en la vida de los pacientes. Diario de experiencia del paciente.
Debido a que sigue siendo el principal factor de riesgo de cáncer primario de hígado en todo el mundo, los investigadores explicaron que el tratamiento médico del HBC se centra en criterios de valoración clínicos específicos, como la normalización de las enzimas hepáticas y la evidencia de fibrosis hepática. Señalan que estos criterios de valoración no documentan la calidad de vida diaria relacionada con la salud (CVRS) del paciente ni abordan aspectos no clínicos de la HBC.
Estudios anteriores que utilizaron resultados informados por los pacientes (PRO) de personas con HBC han encontrado disminuciones en la CVRS asociadas con el bienestar psicológico, la salud física y el funcionamiento social de los pacientes. Como resultado, los investigadores realizaron un estudio para determinar la calidad de vida física, social y emocional a través de las PROS de las personas con HBC; Su estudio también tuvo como objetivo comprender las características de los pacientes asociadas con estas combinaciones.
Para realizar este estudio, los investigadores utilizaron una encuesta anónima en línea para evaluar el impacto de vivir con HBC según lo informado por quienes padecen la enfermedad. La encuesta fue desarrollada por un panel de expertos en hígado compuesto por pacientes, investigadores de salud pública y proveedores; Ha recibido revisiones adicionales por parte de hepatólogos, personal de la FDA, salud pública y socios pacientes. La encuesta se diseñó como un árbol de decisiones que consta de 29 a 39 preguntas; El número de preguntas respondidas por el paciente depende de sus respuestas a las preguntas anteriores.
Los investigadores utilizaron parte de las preguntas relevantes para crear 3 indicadores: afecto físico (PI), afecto social (SI) y afecto de ansiedad (WI). PI incluyó síntomas físicos como fatiga, dolor y falta de energía, mientras que SI incluyó evitación de relaciones íntimas o interacciones sociales; WI incluyó ansiedad y miedo sobre la progresión de la enfermedad a largo plazo. Todas las preguntas utilizadas para construir los indicadores fueron ítems en una escala Likert de 5 puntos que van del 1 al 5, siendo 1 la puntuación más baja y 5 la puntuación más alta.
El estudio estuvo abierto durante 6 meses, del 23 de diciembre de 2019 al 30 de junio de 2020. Los investigadores reclutaron participantes elegibles de 18 años o más que vivían con HBC a través de publicaciones en las cuentas de Facebook y Twitter de la Fundación Hepatitis B; El reclutamiento también se realizó a través de anuncios en Facebook y un boletín electrónico mensual.
La hepatitis B sigue siendo el principal factor de riesgo de cáncer primario de hígado en todo el mundo.
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De todos los participantes elegibles que hicieron clic en el enlace de la encuesta, el 71% (norte = 1707) El cuestionario completado ha sido enviado exitosamente. La mayoría de los participantes se identificaron como hombres (67%) y la mayoría eran menores de 45 años. Además, la mayoría de los pacientes se identificaron como personas de color, más específicamente afroamericanos/afroamericanos (52%) y asiáticoamericanos/asiáticos/isleños del Pacífico (AAPI; 30%). En cuanto a la experiencia de la enfermedad, la mayoría de los participantes (52,8%) recibieron un diagnóstico de HBC en los últimos 5 años. Además, el 57% de los participantes tenía experiencia en el uso de medicamentos contra la HBC, ya sea actualmente o en el pasado; Entre los que tomaban medicamentos, el 80% comenzó el tratamiento en los últimos cinco años.
La mayoría de los participantes (66%) indicaron que vivir con HBC era un desafío. En particular, los encuestados más jóvenes de entre 18 y 45 años tenían más probabilidades de informar un IP alto que los encuestados de mayor edad de 46 años o más (s ≥ 0,001). Además, aquellos que se identificaron como negros tenían más probabilidades de informar un IP alto (s ≥ 0,05).
Además, el 55% indicó que la SI de vivir con HBC era un desafío. Al igual que con PI, encontraron que los participantes más jóvenes, de entre 30 y 45 años, tenían más probabilidades de reportar SI como un desafío (s ≥ 0,001). Además, los participantes que se identificaron como negros o AAPI tenían más probabilidades de reportar SI como un desafío, al igual que aquellos que habían tenido experiencias previas con medicamentos CHB o fueron diagnosticados en los últimos 10 años (s ≥ .001).
Finalmente, el 49% de los participantes indicó que vivir con HBC era un desafío. Las personas de América del Norte, las que se identificaron como blancas y las de 46 años o más tenían más probabilidades de informar un índice de Wi-Fi alto (s ≥ 0,001). Las mujeres encuestadas y las diagnosticadas hace menos de 10 años tenían más probabilidades de informar una WI alta (s ≥ 0,05).
Los investigadores reconocieron las limitaciones de su estudio, una de las cuales es que su encuesta solo se realizó en línea en inglés, por lo que no es representativa de todas las personas con HBC. Además, las respuestas a la encuesta podrían verse afectadas por el sesgo de respuesta porque aquellos que sintieron el impacto físico, social o ansioso del CHB tenían más probabilidades de responder a la encuesta. A pesar de estas limitaciones, los investigadores señalan que sus hallazgos ayudan a inspirar investigaciones futuras.
«Este estudio se suma a un creciente conjunto de pruebas de que la hepatitis B tiene un impacto físico, social y emocional en la vida de una persona», concluyeron los investigadores. «Se deben realizar estudios adicionales para explorar este efecto, cómo afecta la calidad de vida de las personas que viven con HBC y cómo se puede medir e incorporar en el tratamiento clínico de la HBC en el futuro».
referencia
Ibrahim Y, Umstead M, Wang S, Cohen C. El impacto de vivir con hepatitis B crónica en la calidad de vida: implicaciones para el manejo clínico. J Exp. Paciente. 2023;10:23743735231211069. doi:10.1177/23743735231211069
