Janine Hardemann y su hija, Millie, viajan a España para que Millie finalmente pueda someterse a una cirugía mayor para tratar afecciones asociadas con el síndrome de Ehlers-Danlos.
La familia Dunedin tomó la drástica medida de vender su casa para financiar un viaje a España y contó con la ayuda de uno de los pocos cirujanos del mundo capaz de realizar un procedimiento que podría salvar vidas.
Millie Hardman, de 21 años, se sometió a una cirugía abdominal mayor en Málaga a principios de este mes por condiciones relacionadas con el Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo, un raro trastorno genético del tejido conectivo que ha sufrido durante más de siete años.
La madre Janine Hardman dijo que la recuperación de su hija ha sido «brutal», aunque se ha mantenido positiva y está progresando a buen ritmo.
Sin embargo, sin ayuda, estarán en una situación financiera difícil.
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La cirugía costó $98,000, pero el viaje costará $140,000, incluidos los vuelos en clase ejecutiva para que Millie pueda acostarse.
Después de volver a hipotecar previamente para financiar tratamientos para la afección, vendieron su casa a fines de 2022.
El esfuerzo de años para encontrar ayuda para su hija fue difícil, pero esto fue lo más difícil que había hecho en su vida.
Los síndromes de compresión vascular de Miele, que afectaban el flujo sanguíneo y podían poner en peligro la vida, empeoraron progresivamente hasta el punto de volverse críticos.
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Un viaje a Alemania en 2021 para una cirugía que podría cambiarle la vida fue más traumático que transformador, ya que el médico decidió después de su llegada que no podía operar.
«El peso corporal de Melle era muy bajo y estaba severamente desnutrida y no podía obtener suficiente fuerza.
“Solo hay unos pocos cirujanos en el mundo que pueden realizar esta cirugía; el Dr. [Alejandro Rodríguez] Morata aquí en España, un pequeño puñado en los Estados Unidos, pero el tiempo de espera es mucho mayor allí».
El dolor de esta afección era similar al del cáncer de páncreas en etapa terminal y era muy difícil comer y beber.
Su hija había perdido mucho peso y estaba gravemente desnutrida, a veces al borde de la muerte.
Hardiman dijo que el síndrome de Ehlers-Danlos no se entendía bien en Nueva Zelanda, y especialmente en Dunedin.
La falta de reconocimiento también afectó las finanzas de la familia, ya que el Departamento de Desarrollo Social de Miele subsidió los beneficios de vivienda y discapacidad y se suspendió el beneficio del cuidador mientras estaban en el extranjero.
“Hay muchos problemas: para recibir los beneficios en el extranjero, el tratamiento médico debe ser para un tratamiento aprobado por el Ministerio de Salud; para recibir el subsidio de viaje para un seguro médico privado en el extranjero, la cirugía debe ser aprobada. por el Ministerio de Salud”.
Como la situación era urgente, tomé medidas para llegar a España lo más rápido posible en lugar de esperar a recoger los fondos.
Sin embargo, ahora ha establecido un Pagina de regalo Espero que ayude a la gente.
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“Tener asistencia financiera significa que Millie puede tener la mejor recuperación posible y aún tener el dinero para sobrevivir y vivir sin el temor de no tener suficiente dinero para lo básico como el alquiler, los alimentos, la energía y la atención médica básica”.
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