Un nuevo análisis realizado por científicos en los Países Bajos arroja luz sobre cómo los cuidadores anteriores pueden brindar apoyo a los cuidadores actuales en la comunidad de Parkinson.
«Quiero hablar libremente con alguien que conozca mi situación. Espero algún consejo, comprensión, la palma de una mano a mi alrededor, que alguien me diga que no puedo hacer más que lo mejor posible».
Esta fue la respuesta de un cuidador a una encuesta lanzada por científicos en los Países Bajos, cuyo objetivo era comprender las necesidades de apoyo y los deseos de los cuidadores informales en la comunidad de personas con Parkinson.
Publicado en la revista ‘npj enfermedad de parkinsonEl estudio destacó la necesidad de una red de apoyo que incluya tanto a los cuidadores anteriores como a los actuales.
«A lo largo del proceso de atención, los cuidadores informales de personas con enfermedad de Parkinson obtienen un conocimiento único de sus propias experiencias prácticas al enfrentar los desafíos de la atención de la enfermedad de Parkinson», escriben los investigadores. “Sin embargo, este conocimiento relacionado único a menudo no se usa y, de hecho, desaparece por completo una vez que fallece un ser querido con la enfermedad de Parkinson”.
Refiriéndose a esta «oportunidad perdida», el equipo buscó evaluar cómo se recibió esta red de apoyo.
Recepción positiva
El cuestionario en línea fue completado por 141 cuidadores y 15 ex cuidadores. En sus respuestas, más de la mitad de los cuidadores actuales expresaron interés en aprovechar las experiencias y conocimientos de los cuidadores anteriores.
Un encuestado dijo: «Es una búsqueda de la información y las herramientas adecuadas. Muchas veces tengo la sensación de que necesito reinventar la rueda yo mismo». Otro señaló: «El enfoque está en mi pareja; a menudo tengo que tomar medidas para que también me escuchen en la conversación».
Mientras tanto, 13 de 15 antiguos cuidadores, alrededor del 60 % de los cuales han ayudado a cuidar a alguien con la enfermedad de Parkinson durante más de 10 años, dijeron que estaban dispuestos a ofrecer apoyo a quienes actualmente cuidan a alguien con la enfermedad de Parkinson.
De ellos, el 92% indicó que estaban motivados por el hecho de que su visión podría ser útil. Un ex cuidador dijo: “Creo que tengo una experiencia valiosa en brindar a los cuidadores, así como a la persona a la que cuidan, la oportunidad de tomar decisiones que de otro modo evitarían y de las que se arrepentirían en una etapa posterior”.
Los investigadores compartieron los resultados de la encuesta y escribieron: «Para reducir la carga de los cuidadores, el acceso a redes de apoyo que brindan información, orientación y consejos prácticos sobre enfermedades crónicas y gestión de la atención se ha informado de manera consistente en la literatura como potencialmente beneficioso».
Lea el estudio completo aquí: «Uso de la experiencia de cuidadores previos en el apoyo entre pares para cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson. «
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Para más información sobre Cuidado y enfermedad de ParkinsonVisite el sitio web de Parkinson’s Disease Europe.
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